Total am Ende
Was die Pandemie für Menschen mit Behinderung bedeutet

Die Coronapandemie hat viele Menschen an ihre Grenzen gebracht. Aber was ist mit denen, die sowieso immer am Limit sind? Familien mit behinderten Kindern etwa hat kaum jemand auf dem Radar.

Montag, 03.05.2021, 10:42 Uhr aktualisiert: 03.05.2021, 10:46 Uhr
Petra Nicklas, die Vorsitzende des Vereins «Gemeinsam», zusammen mit ihrer schwerstbehinderten Tochter Elisa. Der Verein «Gemeinsam» setzt sich für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderungen ein.
Petra Nicklas, die Vorsitzende des Vereins «Gemeinsam», zusammen mit ihrer schwerstbehinderten Tochter Elisa. Der Verein «Gemeinsam» setzt sich für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderungen ein. Foto: Bernd Weissbrod

Karlsruhe (dpa) - Es hat sie hart getroffen. Nicht nur die ständigeAngst, dass ihre schwerst mehrfachbehinderte Tochter sich mit Coronainfizieren könnte, treibt die Mutter der 28 Jahre alten Elisa um. Einvöllig aus den Fugen geratener Alltag wegen über Monate geschlossenerWerkstatt und vieler ausgefallener Therapien hat sie und ihre Familiein den vergangenen Monaten zur Verzweiflung und an den Rand dervölligen Erschöpfung gebracht. «Wir durften mit Elisa nicht mehr zumReiten, ihr fehlte jegliche Struktur, sie war irgendwann nicht mehrausgeglichen und stellte den Tag-Nacht-Rhythmus auf den Kopf»,erzählt Petra Nicklas. «Irgendwann gingen wir komplett am Stock.»

Nicklas, die auch Vorsitzende des Ludwigsburger Vereins «Gemeinsamfür Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung» ist, berichtet vonvielen Eltern, die sich wegen der ausgefallenen Therapien noch mehrum ihre Kinder sorgen und in Isolation versinken. «DassAutoaggressionen zugenommen haben oder Kinder wieder hospitalisieren- das habe ich überall gehört», erzählt sie. Vieles - etwa dieRumpfkontrolle oder der Mundschluss - bedürfe regelmäßiger Übung mitTherapeuten.

In Pandemiezeiten sei dies phasenweise überhaupt nicht möglich unddie motorischen aber auch geistigen Rückschritte der Betroffenenseien entsprechend. «Wenn die erworbene Fähigkeit einmal weg ist,dann braucht man ewig, sich das wieder draufzuschaffen», sagtNicklas. Von Eltern, die mit ihren behinderten Kindern über Wochenalleingelassen waren, bekomme sie inzwischen gespiegelt, «ich kriegedas nicht mehr geregelt».

Die Sorgen dieser Familien, die sich um ihre Kinder mit Behinderungkümmern oder sie an den Wochenenden betreuen, auch wenn sie erwachsensind, haben auch während Corona nur wenige auf dem Schirm. «Wir habenam Anfang der Pandemie versucht, darauf aufmerksam zu machen», sagteLotte Habermann-Horstmeier, Neurophysiologin und Leiterin desVillingen-Institute of Public Health. «Das Echo war eher bescheiden.»

Auch Jutta Pagel-Steidl, Geschäftsführerin desbaden-württembergischen Landesverbandes für Menschen mit Körper- undMehrfachbehinderung (LVKM-BW), beklagt das. «Aus Gesprächen mitFamilien, die hier anrufen und nachfragen, höre ich große Sorge»,erzählt sie. Ähnlich wie alte Menschen seien auch Menschen mitBehinderung viel vulnerabler in Bezug auf das Virus und vielangewiesener auf Betreuung als ein sogenannter Gesunder. «Manchegehen aus Sorge vor Ansteckung nicht nach draußen, geschweige dennzur Therapie. Bei anderen werden die Therapien abgesagt und die ofteinzige Kontaktmöglichkeit nach draußen entfällt.» Die Folge sindEinsamkeit und Isolation der Familien und der behinderten Menscheninsgesamt. «Sie sind unsichtbar», sagte Habermann-Horstmeier.

«Je stärker die Behinderung, desto stärker die Auswirkungen derCoronaeinschränkung auf die Betroffenen», hat Thorsten Langer,Mitbetreuer einer Studie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin derUniklinik Freiburg, festgestellt. Dafür waren im Herbst 2020 inZusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk, dem Dachverband derPatientenvertretung im Kinder- und Jugendbereich, deutschlandweitmehr als 1600 Eltern gesunder und nicht gesunder Kinder befragtworden.

Darin ging es auch um den Zugang zur medizinischen Versorgung: «Ganzviel war weggefallen», berichtet Langer. Eltern seien teilweiseselber zur Physiotherapie gegangen, um sich dort Übungen für ihreKinder zuhause zeigen zu lassen. Während der ersten Welle seien vieleAngebote zur Frühförderung schlicht geschlossen und diePflegedienstversorgung eingeschränkt gewesen. «Wir sahen einedeutliche Kurve nach oben in der Belastung von gesunden hin zuchronisch kranken und von dort zu komplex chronisch kranken Kindern»,resümiert er.

Außerdem sei der psychische Stress der Eltern mit behinderten oderchronisch kranken Kindern viel höher, etwa wenn die (Förder-)Schulengeschlossen werden. «Denn für diese Familien ist Schule sehr vielmehr als nur ein Bildungsinstrument: Sie bedeutet dringend notwendigeEntlastung für den Alltag.»

Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerkes, betont: «Was fürgesunde Kinder und Jugendliche gilt, insbesondere was die psychischeBelastung angeht, gilt umso mehr für beeinträchtigte Kinder undJugendliche.» Insgesamt wisse man: «Je jünger das Kind, destoungünstiger ist dies für die gesamte Entwicklung, wenn Therapie- undFördermaßnahmen ausfallen.» Die Langfristfolgen seien noch gar nichtabzuschätzen.

«Elisa hat der Wegfall von Außenkontakten viel genommen», sagtNicklas. «Es hat ihre Welt deutlich ärmer gemacht und dazu geführt,dass ihre Bewegungsunruhe deutlich gesteigert wurde, Krampfanfälleöfter auftraten, das körperliche Wohlbefinden deutlich abgenommenhat.» Aus ihrer Sicht hat die Pandemie die Situation von Menschen,die vollkommen auf Unterstützung angewiesen sind, deutlichverschlechtert und die Schwachstellen der Gesellschaft offengelegt.

«Die Pandemie trifft in keiner Weise alle gleich. Sondern sie trifftkranke Kinder beziehungsweise Familien mit kranken oder behindertenKindern ganz besonders», sagt auch Langer und blickt mit Sorge aufdie schlechte Datenlage dazu. Die Menschen seien wegen ihrerBelastung oft nicht in der Lage Gesundheits- und Lobbypolitik zumachen. «Es gibt zu wenige Studien für diese Familien und zu wenigGelder dafür.»

© dpa-infocom, dpa:210503-99-445760/3

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